ჯანმრთელობის მდგომარეობის გარკვევა, ინფორმაციის ძიება, ბრძოლა შვილის უფლებებისა და რესურსებისთვის, ტრენინგები, თანამოაზრეების პოვნა, იმ მშობლებთან დაკავშირება, რომელთა შვილებსაც მსგავსი საჭიროებები აქვთ — მედია აპრილის რესპონდენტებმა ეს გზა, გასული 20 წლის განმავლობაში, სხვადასხვა დროს და ერთმანეთისგან დამოუკიდებლად დაიწყეს. თუმცა საბოლოოდ, მსგავსმა ხედვებმა და მიმართულებამ ნატალი, ირმა და რუსო ჯერ საერთო სივრცემდე, შემდეგ კი იდეამდე მიიყვანა — დაეარსებინათ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების დედების კლუბი ბათუმში.
შშმ პირები ბევრ დაბრკოლებასა და პრობლემას აწყდებიან, იქნება ეს საზოგადოებაში გავრცელებული სტიგმა და სტერეოტიპები, სახელმწიფო სერვისების ნაკლებობა — ხშირად კი, არარსებობაც. ჩვენს რეალობაში ძირითადად დედები, საკუთარი ძალისხმევით, ცდილობენ შვილების უფლებების დაცვასა და ადაპტირებული გარემოს შექმნას. მაგრამ ვინ ზრუნავს დედებზე?
ნატალი, ირმა და რუსო ჯერ ტრენინგებზე ხვდებოდნენ ერთმანეთს, შემდეგ არაფორმალურ სივრცეებში იკრიბებოდნენ, სადაც შვილებზე, დედობაზე, პრობლემებსა და გამოსავლის გზებზე საუბრობდნენ. თუმცა მალე მიხვდნენ, რომ ეს შეხვედრები უფრო მრავალფეროვანი და მასშტაბური უნდა ყოფილიყო, ამიტომ დედების კლუბი დააარსეს. დროთა განმავლობაში ეს კლუბი იქცა სივრცედ, სადაც დედები ერთმანეთის ფსიქო-სოციალურ საჭიროებებზე ზრუნავენ და, ამავდროულად, გაერთიანებული ძალებით შვილების უფლებებისთვის იბრძვიან.
ნატალი, ირმა და რუსუდანი მედია აპრილს დედობის ინდივიდუალურ გამოცდილებაზე, ასევე, კლუბის მნიშვნელობაზე, ერთობასა და სამომავლო გეგმებზე უყვებიან.
“ძირითადად, დედებს გვიწევს ყოველდღიურობასთან და გამოწვევებთან ბრძოლა”
“ახლა როგორი მდგომარეობა გვაქვს და, წარმოიდგინეთ, რამდენად მეტი გამოწვევა იქნებოდა შშმ თემისთვის 21 წლის წინ” — გვეუბნება ნატალი დავითაძე, მშობელი ბათუმიდან, რომელმაც ბრძოლა საკუთარი შვილის უფლებებისთვის და ცვლილებებისთვის სრულიად მარტომ სწორედ 21 წლის წინ, მაშინ დაიწყო, როდესაც მარიამის ჯანმრთელობის მდგომარეობის შესახებ გაიგო.
დღეს მარიამი ევროპის ჩემპიონი, ოთხგზის ვიცეჩემპიონი და მსოფლიოს მრავალგზის პრიზიორია მკლავჭიდში. თუმცა ამ შედეგამდე ბევრი დაბრკოლება იყო, რომელიც დედასთან, ნატალისთან და მის თანამოაზრეებთან ერთად გადალახა.
ნატალი იხსენებს, თუ როგორ დადიოდა და ქუჩა-ქუჩა ეძებდა მშობლებს, რომელთა შვილებსაც მარიამის მსგავსი მდგომარეობა ჰქონდათ. მარიამი სმენის არმქონე პირია და აქვს ჰიდროცეფალია. თავიდან ნატალისთან ერთად სწორედ სმენის არმქონე ბავშვების მშობლები შეიკრიბნენ შვილებისთვის უკეთესი გარემოს შესაქმნელად.
“მშობლების ძალიან მცირე ჯგუფმა ბევრი ცვლილების გაკეთება შევძელით. მაგალითად, გაიხსნა ჩვენი შვილებისთვის ინტეგრირებული ჯგუფი ერთ-ერთ საბავშვო ბაღში. მანამდე ჩვენი შვილები საბავშვო ბაღში არ და ვერ დადიოდნენ, რადგან იქ იყო მოუმზადებელი გარემო. შემდეგ დაიწყო ბრძოლა კოხლეარული იმპლანტაციისთვის, რადგან სახელმწიფო არ აფინანსებდა და როგორც პროგრამა, არ იყო. საბედნიეროდ, დღეს ფინანსდება… შემდეგ წამოვიდა სკოლაში შესვლის პროცესი. აქ, სამწუხაროდ, სკოლაც მოუმზადებელი აღმოჩნდა ჩვენთვის, რადგან სპეც-პედაგოგები ჰყავდათ, მაგრამ ჟესტური ენის თარჯიმნები არ ჰყავდათ. ეს პრობლემა დღესაც გვაქვს. მოგვიწია სპეციალიზებულ სკოლაში გადასვლა სხვადასხვა ქალაქში, რითაც კიდევ ერთხელ დაირღვა ჩვენი შვილების ერთ-ერთი ძირეული და ფუნდამენტური, განათლების უფლება, რადგანაც მათ ქალაქიდან და სახლიდან შორს მოუწიათ განათლების მიღება”, — გვიყვება ნატალი.
2021 წელს ნატალიმ ბათუმის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრში დაიწყო მუშაობა, სადაც არა მხოლოდ სმენის არმქონე, არამედ სხვა ბავშვების საჭიროებების შესახებაც გაიგო და შშმ თემიდან სხვა მშობლებიც გაიცნო.
“საჭირო და აუცილებელია, რომ შენი თანამოაზრე იპოვო — იმ თემით დაინტერესებული ადამიანები, რომელშიც შენ ხარ ჩაფლული… იმაზე მეტად ვერავინ გაგიგებს, ვიდრე შშმ ბავშვის სხვა მშობელი, რადგან ზუსტად ისე გვესმის ერთმანეთის, როგორც რეალობაშია და ზუსტად ამ ხედვიდან ამოვდივართ ყველა მშობელი”.
ნატალიმ, ირმამ და რუსომ დედების კლუბი ბათუმში 2 წლის წინ დააარსეს. თავდაპირველი იდეა იყო, რომ ჩამოყალიბებულიყო მშობელთა კლუბი, მაგრამ ამბობენ, რომ საბოლოო ჯამში დედების კლუბი გამოვიდა, რადგან მამების ჩართულობა, ფაქტობრივად, არ იყო და შეხვედრებს მხოლოდ ერთადერთი კაცი ესწრებოდა — არასამთავრობო ორგანიზაცია “ცვლილებები თანაბარი უფლებების” ხელმძღვანელი. ნატალის თქმით, საქართველოში ძირითადად დედებს უწევთ ბრძოლა შვილების გამოწვევებთან. სწორედ არასამთავრობო ორგანიზაციებს უკავშირებს ნატალი როგორც თანამოაზრეებთან აქტიური კომუნიკაციის, ასევე, განვითარებისა და ცნობიერების ამაღლების შესაძლებლობებს.
“პირადი გამოცდილებით ვიტყვი — რომ არ ყოფილიყო ჩემ ირგვლივ ისეთი არასამთავრობო ორგანიზაციები, სადაც მე მომიწია მუშაობა და მათთან ურთიერთობა, ვერაფერს გავაკეთებდი და დავრჩებოდი იქ, სადაც ვიყავი 21 წლის წინ. მე და ჩემი შვილი გავიზრდებოდით მხოლოდ ფიზიკურად. ამ ორგანიზაციებმა მე მომცა დასაქმების საშუალება, განვითარების და ცნობიერების ამაღლების შესაძლებლობა; ამ ორგანიზაციებმა დამაკავშირეს სხვადასხვა ადამიანთან და, მოგეხსენებათ, რამდენად დიდი ძალაა ერთობა”.
ის მიიჩნევს, რომ რუსული კანონი ამ პროცესებს უკან დახევს: “თუ ასე გაგრძელდება, თუ შეწყდება დონორი ორგანიზაციების გრანტები, ბევრი შშმ პირი დარჩება ბევრი სერვისის მიღმა და რამდენიმე წლით დავიხევთ უკან”.
“მშობლები, რომლებიც არ იყვნენ დარწმუნებულნი საკუთარ ძალებში, ახლა ადვოკატირებას უწევენ ერთმანეთს”
ირმა კილაძე განათლებით მედიკოს-ეკოლოგი და ფარმაცევტია, თუმცა მას შემდეგ, რაც შვილის მდგომარეობის შესახებ გაიგო, პროფესიით მუშაობა დიდი ხნით ვეღარ შეძლო.
“ორი ვაჟი მყავს. უფროსი არის 21 წლის, ნიკო და მას აქვს აუტიზმი. სწორედ ნიკოს მდგომარეობამ განაპირობა ჩემი ცხოვრების მნიშვნელოვანი ცვლილება”, — გვეუბნება ირმა.
ნიკოს აუტისტური სპექტრი 6 წლის ასაკში დაუდგინეს — მაშინ, როცა ბაღში მივიდა, თუმცა ჯგუფში არ შევიდა და თანატოლებთან კომუნიკაცია გაუჭირდა. ირმა იხსენებს, რომ იმ პერიოდში როგორც თვითონ, ასევე საზოგადოება ნაკლებად იყო ინფორმირებული, რამაც ნიკოს ცხოვრებაში რიგი სირთულეები გამოიწვია. მაგალითად, არც ბაღი დახვდა მზად და არც მასწავლებლებს ჰქონდათ ინფორმაცია. ირმამ გარკვევა დაიწყო, ასევე, ეძებდა მშობლებს, რომელთა შვილებსაც მსგავსი გამოწვევა ჰქონდათ. მისი მთავარი მიზანი გახდა ნიკოსთვის მისაღები და ადაპტირებული გარემოს შექმნა.
“ბათუმსა და თბილისშიც რამდენიმე მშობელს დავუკავშირდი. ძალიან მაინტერესებდა ზრდასრული პირების მშობლებთან გასაუბრება, რადგან დარწმუნებული ვარ, ყველა მშობელს გვაქვს ერთი და იგივე შეკითხვა — რა იქნება ათი წლის შემდეგ? შეძლებს თუ არა დამოუკიდებლად ცხოვრებას? შეძლებს თუ არა ოჯახის შექმნას? და ა.შ. ამისთვის აუცილებელია ვიღაც გამოცდილი ადამიანისგან რჩევების მიღება”.
როგორც ნიკოს, ასევე ზოგადად თემში არსებულ გამოწვევებსა და საჭიროებებში გასარკვევად, ირმა მუდმივად ესწრებოდა შეხვედრებსა და ტრენინგებს, სადაც უფრო მეტი მშობელი გაიცნო და ის ფაქტიც გაიაზრა, რომ შშმ პირების მშობლებს არა მხოლოდ ინფორმაციული გაძლიერება სჭირდებოდათ, არამედ მათი ფსიქოლოგიური მხარდაჭერაც ძალიან მნიშვნელოვანი იყო. დედების კლუბის იდეის რეალიზებას, ნატალის მსგავსად, ირმას შემთხვევაშიც წინ უსწრებდა მუშაობა ბათუმის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრში — ორგანიზაციაში, სადაც შშმ პირების უფლებებისთვის იბრძვიან, ირმა აქ 2020 წელს დასაქმდა. დედების კლუბიც ამ ცენტრის ბაზაზე შეიქმნა.
ირმა იხსენებს, რომ სანამ მუშაობას დაიწყებდა, მშობლებთან თუ თემის წევრებთან მხოლოდ შვილების ჯანმრთელობის მდგომარეობაზე საუბრობდა, თუმცა დღეს უკვე ყველას ურჩევს, რომ სამედიცინო დასკვნებში “არ დაიკარგონ” და პირველ რიგში, თავიანთ ფსიქო-სოციალურ საჭიროებებზე დაფიქრდნენ, რათა შემდგომში შვილებთანაც ჯანსაღი ურთიერთობა ჰქონდეთ.
“ჩვენი შეხვედრები არის ძალიან მრავალფეროვანი. გარდა საინფორმაციო შეხვედრებისა და ტრენინგებისა, გვაქვს სარეკრეაციო ხასიათის შეხვედრები, მაგალითად: იოგათერაპია, მუსთერაპია, გასვლითი შეხვედრები. სოციალურ ქსელში საკომუნიკაციო ჩათიც გვაქვს, სადაც ერთმანეთს ინფორმაციას ვუცვლით. რაღაც გამოწვევის წინაშე თუ ვდგავართ, ყველა ვუზიარებთ ერთმანეთს გამოცდილებას. ასევე, ცენტრის საშუალებით, გვქონდა სკოლებში ვიზიტი — მშობელთა კლუბი აქტიურად არის ჩართული ცენტრის აქტივობებში. 15 სკოლაში ვიყავით, მშობლებმა გავუზიარეთ სკოლის ადმინისტრაციას ჩვენი შეხედულებები და რეკომენდაციები ინკლუზიურ განათლებასთან დაკავშირებით, მათგანაც მივიღეთ იმ გამოწვევებზე ინფორმაცია, რაც სკოლაში არსებობს. შემიძლია ვთქვა, რომ ის მშობლები, რომლებიც არ იყვნენ დარწმუნებულნი საკუთარ ძალებში, ახლა ადვოკატირებას თავად უწევენ ერთმანეთს, რჩევებსაც აძლევენ და ინფორმაციასაც უზიარებენ. ვიმედოვნებთ, რომ ჩვენი კავშირი არ დაიკარგება და სამომავლოდაც ძალიან ბევრ რამეს უკეთესობისკენ შევცვლით”.
ჯერ იყო სამი დედა, შემდეგ 20, დღეს კი საკომუნიკაციო ჩათში 100-ზე მეტი მშობელი, სპეციალისტი და თემის წევრია. ირმა გვიყვება, რომ კლუბში სხვადასხვა ასაკის დედები არიან, რომლებიც ერთმანეთს ბევრ რამეს ასწავლიან, თან აძლიერებენ. დედების კლუბის შეხვედრები და აქტივობები ამ ეტაპზე მოხალისეობრივად იმართება. ის ტრენერები თუ სპეციალისტებიც, რომლებიც დედების მიერ დაგეგმილ შეხვედრებს უძღვებიან, მოხალისეობრივად არიან ჩართულნი. უფრო მეტი მშობლის გასაცნობად და საერთაშორისო გამოცდილების მისაღებად, დედები კლუბისთვის ოფიციალური სტატუსის მინიჭებას განიხილავენ.
“თავისთავად, კლუბს ოფიციალური სახე უნდა მივცეთ, უბრალოდ, რაღაც შიშის ფაქტორი მაინც არის, რისკები, საფრთხეები, ასევე, დროის დეფიციტი — დედობა მარტივი საქმე არ არის და, გარდა იმისა, რომ ჩვენ გვაქვს სამსახურებრივი მოვალეობები, პასუხისმგებლობები ოჯახში. ეს არის ის ძირითადი დაბრკოლება, რაც გვაფერხებს თუმცა მაინც გვაქვს მოტივაცია და მთავარია, არ გავჩერდეთ”.
“რაც გვიბრძოლია და შექმნილა ამდენი წლის მანძილზე, შეიძლება ერთიანად ჩაიყაროს წყალში”
რუსუდან შერვაშიძეს ორი შვილი ჰყავს. 20 წლის თათიას მიკროცეფალია აქვს.
“თათი როდესაც დაიბადა, ეს იყო პერიოდი, როდესაც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანები “არ არსებობდნენ”, ან გარეთ არ გამოჰყავდათ, ან ეძახდნენ “ინვალიდებს”, რაც, სამწუხაროდ, დღესაც არის შემორჩენილი დამაკნინებელ ასპექტში. რთული პერიოდი იყო, არ ვიცოდით რა გაგვეკეთებინა. აღარ დავეძებ იმას, რომ საერთოდ არ არსებობდა მშობლების მხარდაჭერა. ვიყავით სრულ ქაოსში. მიუხედავად იმისა, რომ გვყავს ძალიან ბევრი მეგობარი, დიდი სოციუმი, ოჯახის წევრები, მაინც მჭირდებოდა სხვა ტიპის მხარდაჭერა მსგავსი გამოწვევების მქონე ადამიანებისგან — თანამოაზრეები, რომლებიც ერთსა და იმავე საკითხზე შევძლებდით საუბარს”.
რუსუდანმა 2018 წელს არასამთავრობო ორგანიზაცია “აჭარის შშმ ბავშვთა მშობლების კავშირი” დააფუძნა, თუმცა მისთვის მხოლოდ ორგანიზაციულ საკითხებზე მუშაობა არ იყო საკმარისი და სწორედ ამიტომ გადაწყვიტა, ირმასთან და ნატალისთან ერთად დედების კლუბის დაარსებაში მიეღო მონაწილეობა.
“კლუბი არის თერაპია, სულიერი მდგომარეობა, ურთიერთთანადგომა, რაც ძალიან მნიშვნელოვანია დედისთვის. ორგანიზაცია კი უფრო სხვა საქმეს აკეთებს”.
თუმცა დედების სამომავლო მიზანი სწორედ ამ ორი სივრცის გაერთიანებაა — ასე მეტი ძალით და ენერგიით შეძლებენ როგორც შვილების კეთილდღეობისთვის მოქმედებას, ასევე, მშობლების ფსიქო-სოციალურ და სულიერ მდგომარეობაზე ზრუნვას.
წლების განმავლობაში დედების კლუბში ყველა შეხვედრა მოხალისეობრივად, როგორც დედების, ასევე მოწვეული სპეციალისტების ენთუზიაზმით ტარდებოდა, თუმცა მედია აპრილთან ინტერვიუს დღეს მათ გაიგეს, რომ ერთ-ერთ სოციალურ პროექტზე დაფინანსება მოიპოვეს. პროექტი ინკლუზიურ ფოტოსესიას და გამოფენას გულისხმობს, რომელიც ბათუმში გაიმართება და მონაწილეობა შეუძლია ყველას.
რუსუდანს ვესაუბრეთ იმ პროექტებისა და პროგრამების შესახებაც, რომლებიც შშმ თემის კეთილდღეობისთვის არასამთავრობო ორგანიზაციებისა თუ საერთაშორისო ფონდების დაფინანსებით დაინერგა. ერთ-ერთი ასეთია პერსონალური ასისტენტის პროგრამა, რომლითაც რუსუდანის შვილი, თათია სარგებლობს.
“რა მიმართულებაც აქვს დღევანდელ ხელისუფლებას აღებული, ამ გეზით თუ გააგრძელა მოძრაობა, ეს ძალიან ცუდად წაადგება ჩვენს შვილებს და არამარტო ჩვენს შვილებს, ზოგადად შშმ პირთა თემს. ის პროექტები, ის პროგრამები, რითაც ჩემი შვილი სარგებლობს დღეს, არასამთავრობო ორგანიზაციების მიერ შექმნილი და გადაცემულია ხელისუფლებისთვის და მას შემდეგ ხორციელდება. მაგალითად, ჩემი შვილი ახლა სარგებლობს პერსონალური ასისტენტის პროგრამით, რაც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დამოუკიდებელი ცხოვრების ხელშეწყობისთვის — პირველ რიგში, იმიტომ, რომ ისწავლოს, როგორ შეძლოს დამოუკიდებლად წასვლა, იმის კეთება, რაც მისთვის არის მნიშვნელოვანი. ასევე მე, მისმა მშობელმა, რომ შევძლო დროის გამოთავისუფლება, რათა 24-საათიან რეჟიმში მასთან ერთად არ ვიყო და შევძლო მუშაობა, ოჯახის რჩენა… რაც ჩვენ გვიბრძოლია ამდენი წლის მანძილზე, შეიძლება ერთიანად ჩაიყაროს წყალში”.
რუსუდანი შშმ პირების მშობლებს ურჩევს, მიიღონ შვილების მდგომარეობა და შედეგად, უფრო სწრაფად შეძლებენ მათ დახმარებას.
“სამყარო ხომ შესაძლებლობებით არის სავსე, რატომ ვუზღუდავთ შესაძლებლობას ჩვენს შვილებს? რაც უფრო მეტად შევუწყობთ ხელს, მით უფრო სწორ მიმართულებას და გზას ვუჩვენებთ როგორც საკუთარ თავს, ასევე ჩვენს შვილებს”.