ეთერ ქურასბედიანი ონკოპაციენტია. მას სიმსივნის დიაგნოზი სამჯერ დაუსვეს. პირველად ძუძუს კიბო 2021 წელს დაუდასტურდა, მალევე ოპერაცია ჩაუტარდა და ფიქრობდა, რომ ეს დაავადება დაამარცხა, თუმცა თითქმის ორი წლის თავზე მოულოდნელად დაკარგა მხედველობა — სიმსივნური მეტასტაზები თავის არეში გავრცელდა ისე, რომ ეს მხედველობის დაკარგვამდე არც ერთ კვლევაში გამოჩენილა. ექიმებს საქართველოში ზუსტი დიაგნოზის დასმა გაუჭირდათ. დაზუსტებული პასუხის მოლოდინში ეთერის დაავადება პროგრესირებდა, ამიტომ გადაწყვიტა გერმანიაში წასულიყო საკუთარი სახსრებით, თავშესაფარი მოეთხოვა და მკურნალობა იქ გაეგრძელებინა.
გერმანიაში ჩასულ ონკოპაციენტს ყველა საჭირო სამედიცინო ჩარევა და მედიკამენტებით მკურნალობა დაუფინანსეს. დროულად მიღებულმა გადაწყვეტილებამ და შესაბამისმა სამედიცინო ჩარევამ მისი სიცოცხლე გადაარჩინა. თუმცა გამოჯანმრთელების პროცესი დასრულებული არ იყო, როცა გერმანიის დატოვება მოუწია საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს წერილის საფუძველზე, რომ მკურნალობას სამშობლოშიც შეძლებდა. საქართველოში ჩამოსულს რეალობა სრულიად განსხვავებული დახვდა.
ეთერი სიმსივნესთან ბრძოლას კვლავ აგრძელებს. გერმანიაში ყოფნისას მის პირვანდელ დიაგნოზს თან დაერთო ლეიკემიაც. ახლა საქართველოში მცხოვრები მარტოხელა დედა, რომლის შემოსავალიც 400 ლარამდე სოციალური დახმარებაა, გადარჩენისთვის იბრძვის. ის ცდილობს დაამარცხოს დაავადება, ამ გზაზე კი სიმსივნესთან ერთად სახელმწიფოს მიერ შექმნილ დაბრკოლებებთან გამკლავებაც უწევს.
ამჟამად ის სიცოცხლისთვის აუცილებელ ერთ-ერთ მედიკამენტს ამერიკული საქველმოქმედო ორგანიზაციიდან სრულიად უსასყიდლოდ იღებს. ამ მედიკამენტს საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო არ აფინანსებს. ეთერი მედია აპრილს უყვება, რომ მისი სიცოცხლის გადარჩენაში ერთ-ერთი გადამწყვეტი როლი სწორედ დასავლურმა დახმარებებმა ითამაშა და ეს პროცესი კვლავაც გრძელდება. თუმცა ქალი შიშობს, რომ რუსულმა კანონმა შესაძლოა ქვეყნიდან იმ ორგანიზაციების გასვლა გამოიწვიოს, რომლებიც მისი და სხვა ონკოპაციენტების სიცოცხლის შენარჩუნებაში უდიდეს როლს თამაშობენ.
როგორ შევიტყვე დიაგნოზი
მკერდის კიბოს დიაგნოზი 2021 წლის იანვარში დამისვეს, მაშინ პირველ სტადიაზე იყო დაავადება. მალევე ჩამიტარდა ოპერაცია, შემდეგ მკურნალობის კურსი, სხივური თერაპია და თითქოს ყველაფერი კარგად იყო მაგრამ 1 წლისა 9 თვის თავზე სრულიად მოულოდნელად ერთიანად დამაკლდა თვალს. პირველი დღეები ძალიან ცოტა სინათლეს ვხედავდი, შემდეგი ორი კვირის განმავლობაში კი დღითიდღე უკან-უკან მიდიოდა, ბოლოს მივხვდი, რომ სრულიად უსინათლო ვიყავი. ვეღარაფერს ვხედავდი. ერთადერთი ნაცრისფერი ზოლი ჩანდა ზემოთ, სხვაგან სრული სიბნელე იყო.
მეგონა, რომ ყველაფერი მორჩა. ექიმები დაზუსტებით ვერ მეუბნებოდნენ ვერაფერს. ამბობდნენ, რომ ქიმიოთერაპია გამეკეთებინა და ვნახოთ, მერე რა იქნებაო. ეს პერიოდი იყო სრული სიბნელე ამ სიტყვის პირდაპირი და გადატანითი მნიშვნელობით, რადგან მხედველობაც დავკარგე და იმასაც ვერ ვხედავდი, რა შეიძლება მომხდარიყო ხვალ.
ვხვდებოდი მხოლოდ იმას, რომ დაავადება დაბრუნდა და დაბრუნდა ძალიან ცუდი ფორმებით. აღმოვჩნდი ბევრად უფრო მძიმე ვითარებაში, ვიდრე პირველად, რადგან ყველაფერთან ერთად, ვერ ვიღებდი პასუხებსაც ჩემს შეკითხვებზე, ამასობაში კი დრო გადიოდა და თანდათან უფრო ცუდად ვხდებოდი.
ერთია, როცა ერთხელ გეტყვიან, რომ სიმსივნე გაქვს, შემდეგ მეორედ და აი, მესამედაც რომ გეუბნებიან, არ ვიცი, მოსაყოლადაც კი რთულია.
დიაგნოზთან პირველი შეჯახება
თავდაპირველად, როცა გავიგე, ძალიან ბევრი რამ არ ვიცოდი. პირველი, რასაც ფიქრობ ასეთ დროს არის — რატომ დამემართა მაინცდამაინც მე? იმას აღარ ფიქრობ, რომ მარტო შენ სულაც არ ხარ — მხოლოდ საქართველოში 10-11 ათას ადამიანს უსვამენ ამ დიაგნოზს ყოველწლიურად. თუმცა მაინც ფიქრობ — რატომ მე? გეშინია, სასოწარკვეთილი ხარ, დეპრესია გეწყება.
ვერ აზროვნებ, თითქოს ყველაფერი იკეტება. მაშინ, როცა გეგმებს აწყობ, ფიქრობ, გაზაფხულზე ამას ვიზამ, შემოდგომით იმას გავაკეთებ და უცებ სრულ სიბნელეში აღმოჩნდები. თითქოს დახურულ ოთახში შეგაგდეს და არ იცი, რა გააკეთო. ეს აღსაქმელადაც ძალიან რთულია და მისაღებადაც.
იყო მომენტი, როცა არ ვიცოდი, ჩემიანი დამეწყნარებინა თუ თავი დამემშვიდებინა. ამ დროს ფიქრობ, დედა არ ვანერვიულო, მეუღლე არ ვანერვიულო, შვილი არ ვანერვიულო…
მერე ის ეტაპი მოდის, ინფორმაციის მოძიებას რომ იწყებ. პირველი კითხვა, რაც გიჩნდება, არის ის, თუ რამდენი ხანი ცოცხლობს ადამიანი ამ დიაგნოზით და ამისთვის სოციალურ ქსელებს და გუგლს იშველიებ. მაშინ ვამბობდი ხოლმე, რომ ადამიანი ციხეში როცა მიდის, ის მაინც იცის, როდის გამოვა. ალბათ აქვს ჩვენთვის რაღაც ვადების ცოდნას მნიშვნელობა. ამიტომაც ვკითხულობთ ამდენ რაღაცას.
შემდეგ ეტაპია შეგუება. ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ პაციენტმა მიზნად დაისახოს სიცოცხლე და არ მოეშვას. თუ მოეშვები, ვფიქრობ, შიში ბევრად ადრე კლავს ადამიანს, ვიდრე ნებისმიერი სხვა დაავადება.
რეციდივი საქართველოსა და გერმანიაში
მხედველობის დაკარგვისას ყველაზე რთული იყო ის, რომ საქართველოში დაზუსტებით ვერავინ ვერაფერს მეუბნებოდა. ოფთალმოლოგები ამბობდნენ, მეტასტაზები გავრცელდა და ამან გამოიწვია სიბრმავეო, მაგრამ ონკოლოგები ვერ ადასტურებდნენ, ბჭობდნენ. მანამდე ყოველ სამ თვეში ერთხელ ვიტარებდი კვლევებს, მაგრამ არც ერთ კვლევაზე არ ჩანდა, რომ სიმსივნე პროგრესირებდა.
ძალიან კარგად ვიაზრებდი, რომ არ შეიძლება ადამიანი ასე უცებ დაბრმავდეს და ვფიქრობდი, რომ სიმსივნე თავშიც გავრცელდა. რაღაც უნდა მომემოქმედებინა.
ამ პერიოდში ყველა საჭირო კვლევას და ვიზიტებს საკუთარი ხარჯებით ვფარავდი, რადგან არც ვიცოდი რა მჭირდა. გადავწყვიტე, რომ მოცდა აღარ შეიძლებოდა და საკუთარივე ხარჯებით წავედი გერმანიაში, სადაც თავშესაფარი მოვითხოვე. იქ მალევე დამიდასტურეს, რომ ჩემი სიბრმავე სწორედ სიმსივნემ და მეტასტაზების გავრცელებამ გამოიწვია.
თუმცა ემოციურად გერმანიაში წასვლა მარტივი არ ყოფილა. მივდიოდი უცხო ქვეყანაში სრულიად მარტო, მიწევდა მცირეწლოვანი შვილების დატოვება და ისიც არ ვიცოდი, კიდევ ვნახავდი თუ არა მათ.
იმ პერიოდში ერთადერთი ადამიანი ჩემს გვერდით აღმოჩნდა ასევე ონკოპაციენტი გოგო, რომელთანაც სწორედ ამ დიაგნოზის ფონზე დავმეგობრდი. მის გარეშე გადაადგილებაც არ შემეძლო. სრულიად უცხო ადამიანი აღმოჩნდა ჩემი ყველაზე ახლობელი.
ერთადერთი, რამაც გამაბედვინა გერმანიაში წასვლა, იყო ის, რომ ენა ვიცოდი.
მაშინ ერთადერთი ფიქრი მქონდა — როგორ გადავრჩე.
შვილებთან განშორების შიში
როცა გერმანიაში რეციდივი დამიდასტურეს, პირველი, რაც ვიკითხე, რამდენი დრო მაქვს დარჩენილი-მეთქი. მითხრეს, რომ ზუსტად თქმა გაუჭირდებოდათ, მაგრამ მკურნალობის შედეგად ალბათ ერთ წელს იცოცხლებო.
პირველი ის წარმოვიდგინე, რას გამოივლიდნენ ჩემი შვილები ამ ერთი წლის განმავლობაში. მე კი ამ ერთ წელს ვერ გავატარებდი ისე, როგორც გუშინ და გუშინწინ ვგეგმავდი, როცა მეგონა, რომ ჩვეულებრივ იქნებოდა ყველაფერი.
ამ დროს თითოეულ წუთს ცდილობ რაღაცნაირად ამოისუნთქო, მაგრამ არ გაქვს ამის საშუალება. სხივსაც ვერ ხედავ, რომ რაღაცას ჩაებღაუჭო, ან რას უნდა ჩაებღაუჭო, როცა იცი, რომ დრო აღარ გაქვს.
გამოვიტირე საკუთარი თავი და დავიწყე ფიქრი, რა უნდა მომემოქმედებინა შემდეგ.
გადავწყვიტე, სანამ ვიქნებოდი [ცოცხალი], გამეკეთებინა ის, რაც მინდოდა, მაგრამ არ ვაკეთებდი იმიტომ, რომ ვფიქრობდი, ხვალაც მოვასწრებდი. გადავწყვიტე, სანამ გერმანიაში მომიწევდა ყოფნა, ჩემი შვილებიც ჩამომეყვანა. იყო აზრთა სხვადასხვაობა ახლობლებში, რომ ბავშვები დაისტრესებოდნენ, მაგრამ ისიც გარდაუვალი იყო, რომ მე თუ აღარ ვიქნებოდი, ბავშვები მაინც მიიღებდნენ სტრესს. მე ამას ვერ ავარიდებდი თავიდან. ამიტომ მინდოდა, ეს პერიოდი მაინც გაგვეტარებინა ერთად, რომ დამახსოვრებოდათ დედა. მაშინ უფროსი 9 წლის იყო, უმცროსი კი 4-ის. მასზე განსაკუთრებით ვდარდობდი, მინდოდა, რომ ხსომებოდა დედა.
თავშესაფრის მოთხოვნა და უარი საქართველოს გამო
გერმანიაში მკურნალობამ შედეგი გამოიღო. მიუხედავად იმისა, რომ ურთულესი პერიოდი გავიარე, ორი კვირა პალიატიურ განყოფილებაშიც ვიწექი, დროულმა სამედიცინო მომსახურებამ იმუშავა. გადავრჩი.
რომ დავლოდებოდი და საქართველოში დავრჩენილიყავი, გამორიცხული იყო, რაიმე შანსი მაინც მქონოდა გადარჩენის.
გერმანიაში ყველა პირობაა იმისთვის, რომ პაციენტს სამედიცინო სერვისის მიღების გარდა, შესაბამისი განწყობა, ძალა და აზრი ჰქონდეს იმისთვის, რომ ბრძოლა არ შეწყვიტოს. არ არსებობს რომელიმე სამედიცინო მანიპულაცია ჩაგიტარონ წინასწარი გასაუბრების გარეშე, ყველაფერს გიხსნიან, რა შეიძლება მოჰყვეს და რაღაცნაირად შეგუებული ხარ საფრთხეებსაც. ასევე, გთავაზობენ ფსიქოლოგიურ დახმარებასაც. იმ შემთხვევაში, თუ უარს იტყვი, მაინც გთხოვენ, სცადო, რადგან ონკოპაციენტისთვის უდიდესი მნიშვნელობა აქვს განწყობას, რომ შიში დაძლიო და ბრძოლის გაგრძელება შეძლო.
მკურნალობის პროცესში გერმანიაში თავშესაფარი მოვითხოვე. იქ გეკითხებიან, რატომ ითხოვ თავშესაფარს. მე დავუსახელე ჩემი მიზეზები, ავუხსენი რა მდგომარეობა მქონდა საქართველოში. ვიცოდი აქ როგორ განვითარდებოდა ჩემი შემდგომი ამბები, რადგან ყველანაირი დახმარება მქონდა შეწყვეტილი, უკვე ვიყავი მარტოხელა დედა და სამსახურსა და მუშაობის შესაძლებლობაზეც საუბარი ზედმეტი იყო.
ინფორმაციის გადამოწმების პროცესში გერმანიამ საქართველოს მიმართა. ჩვენი ქვეყნის ჯანდაცვის სამინისტროდან მოვიდა პასუხი, რომ იგივე მკურნალობის მიღების შესაძლებლობა საქართველოშიც მქონდა და რომ ყველაფერი ფინანსდებოდა. ამ პასუხის გამო გერმანიაში თავშესაფარზე უარი მეთქვა და მომივიდა წერილი, რომ ქვეყანა უნდა დამეტოვებინა. მეც სხვა გზა არ მქონდა და დავემორჩილე. დავბრუნდი საქართველოში.
საქართველოს რეალობა VS ჯანდაცვის სამინისტროს წერილი
დავბრუნდი, მაგრამ აქ, სამწუხაროდ, არ დამხვდა ის რეალობა, რაც ჯანდაცვის სამინისტროს წერილში იყო აღწერილი. ის, რომ ყველაფერი ფინანსდება და ონკოპაციენტი უზრუნველყოფილია სრულად, ნამდვილად არ შეესაბამება სიმართლეს. ეს ეხება როგორც წამლებს, ასევე პერიოდულ კვლევებს, რომლებიც აუცილებელია სიმსივნის სამართავად.
სამწუხაროდ, ეს ასეთი დაავადებაა, რომ მუდმივი კონტროლი სჭირდება. ფაქტობრივად, დაავადება გარბის და ექიმები იჭერენ.
ამას სჭირდება დროული კვლევები, რაც არც ისე იაფია. შეუძლებელია ჩემნაირმა ადამიანმა, რომელიც არის მარტოხელა დედა, არ აქვს არავითარი შემოსავალი, მხოლოდ და მხოლოდ პენსიაზეა დამოკიდებული, რომელიც 400 ლარსაც არ აღწევს, დაფაროს თუნდაც ერთი მანიპულაცია ან იყიდოს წამალი.
პირადად ჩემი თერაპია თვეში დაახლოებით 7 000 ლარამდე ჯდება, ამას გარდა, სამ თვეში ერთხელ კვლევები მიწევს, რომელიც 2 000 ლარამდე მაინც ღირს.
როგორც წესი, საყოველთაო ჯანდაცვა ფარავს წამლების ხარჯებს, მაგრამ გერმანიიდან დაბრუნების შემდეგ, ანუ აპრილიდან მოყოლებული, იყო რამდენიმე შემთხვევა, როდესაც დამჭირდა კონკრეტული წამალი, რომელიც აუცილებელია ჩემი სიცოცხლისთვის და საქართველოში მისი დეფიციტი იყო. ასეთ დროს იძულებულები ვართ წამალი შევიძინოთ ე.წ. შავ ბაზარზე, რისი ფინანსური შესაძლებლობაც ყოველთვის არ არის.
როდესაც წამალი ღირს 5 000 ლარის ფარგლებში, რანაირად უნდა ახერხებდეს ადამიანი ამის ყიდვას? ვერც ახერხებს. ამიტომაა, რომ ყოველდღიურად სოციალურ ქსელებში ვხვდებით თხოვნას წამალზე, ვინმეს თუ აქვს, თუ ყიდის ან გააჩუქებს. მუდმივად გვიწევს თხოვნა ხან ჩვენს მეგობრებს, ხან ახლობლებს, რომ ავაგროვოთ თანხები და ასე ვეხმარებით ადამიანები ერთმანეთს.
ეს ყველაფერი რომ ყოფილიყო უზრუნველყოფილი, როგორც ამას ჯანდაცვის სამინისტრო ამბობს, ხომ გამორიცხულია, რომ ასეთი საერთო მდგომარეობა დამდგარიყო ქვეყანაში?!
პრობლემები იქმნება კვლევებზეც. მაგალითად, ორი თვის წინ ჩამიტარდა კვლევა, სადაც გამოჩნდა, რომ ფილტვის მიდამოში მქონდა ისეთი ჩანართი, რომელიც საჭიროებდა ექიმის გადაწყვეტილებას, რაც თავის მხრივ დამატებით კვლევას მოითხოვდა. ამისთვის ჯანდაცვის სამინისტროს მივმართე, მაგრამ უარი მომივიდა დაფინანსებაზე, რადგან იმ თვეში სხვა კვლევა უკვე დაფინანსებული მქონდა. არადა, სიმსივნის დროს თითოეულ დღეს მნიშვნელობა აქვს.
ვის მივმართავთ, როცა სახელმწიფო ვერ გვეხმარება
მე სიმსივნის დიაგნოზი სამჯერ დამისვეს. მესამედ გერმანიაში ყოფნისას, ქიმიოთერაპიების კურსისას მითხრეს, რომ მქონდა ქრონიკული მიელოიდური ლეიკემიაც. ეს ქრონიკული დაავადებაა, რომელიც მუდმივ მედიკამენტურ მკურნალობას საჭიროებს. გერმანიაში წამალი დამინიშნეს, რომელიც ყოველ დღე უნდა მივიღო, სანამ ცოცხალი ვარ, რადგან ამას სხვა არაფერი შველის.
საქართველოში დაბრუნებულმა აღმოვაჩინე, რომ ეს წამალი საერთოდ არ ფინანსდება ჩვენთან. ერთ-ერთი ჰემატოლოგის დახმარებით გავიგე, რომ ქვეყანაში ეს წამალი შემოაქვს და სრულიად უსასყიდლოდ გასცემს ამერიკული საქველმოქმედო ფონდი. მაშინვე გადავგზავნე ყველა საჭირო დოკუმენტი და მას შემდეგ წამალს, რომელიც სიცოცხლეს მინარჩუნებს და რომელსაც საქართველო არ აფინანსებს, უფასოდ ვიღებ.
თუმცა ბოლო პერიოდში გამიჩნდა ეჭვები, რომ ქვეყანაში შექმნილი ვითარებიდან გამომდინარე, მათ შორის რუსული კანონის მიღების შემდეგ, არსებობს მსგავსი ორგანიზაციების ქვეყნიდან გასვლის საფრთხეები.
კონკრეტულად ამ ორგანიზაციაზე დაზუსტებით ვერ ვიტყვი რა იქნება, მაგრამ არსებობს ორგანიზაციები, რომლებიც საკუთარი საქმიანობის გაგრძელებას და ბევრი ადამიანისთვის სასარგებლო საქმის კეთებას ვეღარ შეძლებენ იმ ფონზე, როცა სახელმწიფო თავად ვერ უზრუნველყოფს მოქალაქეებს იმით, რასაც ეს ორგანიზაციები სთავაზობენ ხალხს.
რა თქმა უნდა, მე, როგორც ონკოპაციენტს, მირჩევნია დამეხმაროს ჩემი სახელმწიფო. მერწმუნეთ, სიმსივნით დაავადებულ არც ერთ ადამიანს არ ეხალისება უცხოეთში, სადღაც ბანაკში და ლტოლვილთა თავშესაფარში იცხოვროს. ყველას ურჩევნია თავის ახლობლებთან და თავის სახლში ყოფნა, მაგრამ როდესაც ასეთი მდგომარეობაა, გავრბივართ.
როცა შენ, როგორც სახელმწიფო, ვერ უზრუნველყოფ საკუთარ მოქალაქეს ძალიან ბევრი რამით, ხელი მაინც არ უნდა შეუშალო მათ, ვინც გეხმარება და შენს გასაკეთებელს აკეთებს.
მე მინდა ვიცოცხლო, მეტი ინტერესი არ მაქვს. არც მე და არც სხვა პაციენტებს.
რუსული გავლენა ონკოპაციენტებზე
ეთერი სიმსივნესთან დაკავშირებული სტიგმების წინააღმდეგ მებრძოლი ორგანიზაციის — “კავშირი სიცოცხლისთვის” წევრია. ორგანიზაცია 2024 წლიდან აქტიურად იბრძვის ონკოპაციენტების სიცოცხლისთვის საჭირო მედიკამენტებისა და კვლევების დაფინანსებისთვის. სწორედ მათ დაორგანიზებულ აქციებს მოჰყვა ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ დასაფინანსებელი წამლების სიაში 23 სახეობის მედიკამენტის დამატება.
როდესაც ეთერი სახელმწიფოს მხრიდან არასამთავრობო ორგანიზაციების ხელშეშლაზე საუბრობს, ის ორგანიზაცია “კავშირი სიცოცხლისთვისაც” გულისხმობს. როგორც ორგანიზაციის დამფუძნებელი, გვანცა აფხაიძე მედია აპრილს ეუბნება, ისინი “უცხოური ინტერესების გამტარი ორგანიზაციების” რეესტრში დარეგისტრირებას არ აპირებენ. მისი თქმით, მიუხედავად იმისა, რომ აქამდე ორგანიზაცია მოხალისეობრივ საქმიანობას ეწეოდა, წელს მათი აქტიურობა სხვა საფეხურზე გადავიდა. მათ მიზნად დაისახეს, რომ ონკოპაციენტებს, ვინც საქართველოში დაავადებასთან საბრძოლველად შესაბამის ფინანსურ მხარდაჭერას ვერ იღებს, სწორედ ორგანიზაციაში დაეხმარონ შესაბამისი თანხების მობილიზებაში. თანხების მობილიზებას კი ძირითადად საერთაშორისო, დასავლური ორგანიზაციების დახმარებით გეგმავდნენ.
“საქართველოში არ ფინანსდება წინასწარი კვლევები და მედიკამენტების ნაწილი, რაც ადამიანების სიცოცხლის გადასარჩენადაა საჭირო. ხშირად ონკოპაციენტებს და ოჯახის წევრებს საცხოვრებელი სახლების გაყიდვაც კი უწევთ ამისთვის. აქამდე ერთადერთი გზა, რაც გვქონდა, იყო ევროკავშირის ქვეყნებში წასვლა და იქ სოციალური დახმარების მიღება, მაგრამ ხელისუფლების განცხადების შემდეგ, რომ იგივე მკურნალობის მიღება პაციენტებს საქართველოშიც შეუძლიათ, გვყავს უამრავი დეპორტირებული ონკოპაციენტი.
სამწუხაროდ, რუსული კანონის მიღება ჩვენ, არასამთავრობო ორგანიზაციებს ხელს გვიშლის, რომ ხმა მივაწვდინოთ ევროკავშირის ქვეყნებს, რათა შეიტყონ, რომ ონკოპაციენტები დღეს საქართველოში უსაფრთხოდ ნამდვილად არ არიან. ჩვენ ამ კანონს ვაპროტესტებდით და არ ვაპირებთ დავრეგისტრირდეთ აგენტებად. შესაბამისად, არ ვიცი, როგორ უნდა გააგრძელოს ფუნქციონირება ორგანიზაციამ. მართალია, აქამდე ყველაფერს მოხალისეობრივად ვაკეთებდით, თუმცა როდესაც უკვე ისეთ ხელშესახებ პროექტებს ეხება საქმე, როგორიცაა მედიკამენტებისა და კვლევების დაფინანსება, ამასთან შიშველი ხელებით ვერაფერს გავხდებით და მნიშვნელოვანია საერთაშორისო დახმარება. ჯერ არ გვქონდა დაწყებული საერთაშორისო საქმიანობა, ახლა ვდგამთ პირველ ნაბიჯებს და უკვე ხელი გვეშლება ამ კანონის გამო”, — ამბობს გვანცა.
რუსულმა კანონმა პრობლემები შეუქმნა ონკოპაციენტების მხარდამჭერ ორგანიზაცია “ბავშვთა სიმსივნეები და სუპერგმირებსაც”. კანონის დამტკიცებიდან მეორე დღესვე ორგანიზაციამ გაავრცელა განცხადება, რომ არ დარეგისტრირდებოდა “აგენტად”:
“ჩვენ არ ვაპირებთ რეგისტრაციას უცხოური ძალების გავლენების აგენტად არანაირ და არცერთ რეგისტრში. ყველა იმ ადამიანის გასაგონად, ვინც გვეუბნება, რომ ეს კანონი ბავშვებს და შშმ პირებს არ შეეხებათ — თქვენ უბრალოდ არ და ვერ გაიგეთ ამ ბრძოლის არსი და აზრი…
ასეთ პირობებში ვერც ჩვენი ორგანიზაცია გააგრძელებს მოღვაწეობას და ვერც ონკოპაციენტ ბავშვებს ექნებათ უკეთესი მომავალი ამ ქვეყანაში”, — წერდა ორგანიზაცია 29 მაისს გამოქვეყნებულ განცხადებაში.
“ბავშვთა სიმსივნეები და სუპერგმირები” ასევე განმარტავდა, რომ სწორედ მათი აქტიურობის შედეგად, 2023 წლის აგვისტოდან სახელმწიფო ონკოპაციენტი ბავშვების საზღვარგარეთ მკურნალობას აფინანსებს.
გვანცა აფხაიძეს სწორედ ამ ორგანიზაციის მაგალითი მოჰყავს და ამბობს, რომ რუსული კანონი სამომავლოდ გააქრობს სწორედ ისეთ არასამთავრობო ორგანიზაციებს, რომლებიც იბრძვიან იმ ადამიანების უფლებებისთვის, მათ შორის, სიცოცხლის უფლებისთვის, ვინც ამასვ დამოუკიდებლად ვერ შეძლებს.